Después de que Catherine Feintuch dio a luz a su segundo hijo, que ahora tiene dos años, descargó una aplicación gratuita llamada Flo en su smartphone para ayudarla a llevar el control de su ciclo menstrual. Ingresó datos sobre su ciclo menstrual, incluidas las fechas y los niveles de flujo para poder saber si su ciclo había vuelto a la normalidad y crear un registro confiable para discutir con su ginecólogo.
Con fines de privacidad de su información, la investigadora de enfermedades infecciosas de 33 años decidió usar la aplicación de forma anónima, es decir, no se registró con su dirección de correo electrónico y crear una cuenta. Aun así, se pregunta si parte de su información personal pudiera estar llegando a otros lugares.
"Entiendo que la aplicación es gratuita, así que para obtener el servicio yo les estoy dando mis datos. Pero no sé para qué otras cosas usan los datos que les doy o si la aplicación obtiene acceso a otra información en mi teléfono", dice Feintuch.
Y ella, que es una de las aproximadamente 50 millones de mujeres en todo el mundo que usa una aplicación para monitorear su ciclo menstrual, tiene razón en preocuparse.
Este tipo de aplicaciones se publicitan como herramientas útiles para las personas que intentan tener un bebé, o desean prevenir el embarazo o necesitan monitorear problemas de salud relacionados con el ciclo menstrual, como las migrañas provocadas por hormonas. Pero para hacerlo, estas aplicaciones recopilan información muy personal que puede ir mucho más allá de las fechas de tu ciclo. Dependiendo de la aplicación, eso puede incluir la frecuencia con la que los usuarios tiene relaciones sexuales, si estás tratando de embarazarte y si tienes relaciones sexuales sin protección, si has tenido un aborto espontáneo o te acercas a la menopausia. Y estos creadores de aplicaciones no tienen la obligación legal de mantener dicha información privada.
Según lo que el Laboratorio digital de Consumer Reports encontró en un examen reciente de 5 aplicaciones populares de control de ciclos menstruales: BabyCenter, Clue, Flo, My Calendar y Ovia, incluso los usuarios anónimos como Feintuch no tienen garantía de que su información no se compartirá de alguna manera con terceros para fines de mercadeo y otros fines.
Que tu información personal de salud se divulgue de formas que desconoces podría tener serias repercusiones, dice Dena Mendelsohn, asesora principal de CR en política de privacidad y tecnología. Por ejemplo, podría afectar tu capacidad de obtener un seguro de vida y el precio que debes pagar por esa cobertura, aumentar la tasa de interés que te cobran por préstamos e incluso hacerte vulnerable a discriminación en el lugar de trabajo. Y como, por lo general, no sabes quién tiene tus datos, es posible que nunca sepas si has experimentado alguno de esos perjuicios.
El Laboratorio Digital de CR, que realiza pruebas a productos y servicios para garantizar que los datos y la privacidad de los consumidores estén protegidos, encontró ventajas y desventajas en cada una de las 5 aplicaciones que examinó. Algunas ayudan a los usuarios a comprender qué datos recopilan y cómo se comparten, además de proporcionarles formas de limitar quién puede obtener la información personal o cómo la utilizan.
Pero ninguna garantiza que toda tu información se utilizará solo para los fines que tú quieres. Esto se debe a que todos comparten algunos datos de los usuarios con socios externos para diferentes fines como publicidad dirigida, y esos socios pueden compartir o revender tu información personal a terceros, los cuales no te informan sobre cómo la manejarán.
El Laboratorio Digital de CR también encontró fallas entre las 5 aplicaciones en cuanto a la forma en que protegen los datos confidenciales que recopilan de los usuarios, aunque cuando CR alertó a las compañías sobre estos hallazgos, algunas se apresuraron a hacer arreglos. (Consulta la tabla adjunta para obtener detalles específicos sobre nuestros hallazgos).
"Los consumidores pueden elegir cuando se trata de usar aplicaciones de salud", dice Mendelsohn de CR. "Deben saber que la información compartida con aplicaciones de salud como estas goza de los mismos derechos de privacidad de datos que con cualquier otra aplicación, que es muy poco".
Aquí te indicamos lo que debes saber sobre los problemas de privacidad con las aplicaciones de monitoreo del ciclo menstrual, lo que encontró el análisis de CR y las formas de proteger tu información.
El crecimiento de "Femtech"
Casi un tercio de las mujeres en los Estados Unidos han utilizado estos monitores del ciclo menstrual, según una encuesta reciente de la Kaiser Family Foundation. Forman parte del mercado incipiente de "femtech", compuesto por productos y servicios basados en tecnología que se enfocan en la salud de las mujeres. El mercado de todas las herramientas digitales para las necesidades de salud de las mujeres, como aplicaciones de asesoramiento nutricional personalizado, entrenamiento para pérdida de peso y extractores de leche de alta tecnología (que registran cuándo y cuánta leche bombean), podría alcanzar hasta los $50 mil millones para 2025, según Frost & Sullivan, una firma de investigación y consultoría.
Estos monitores del ciclo menstrual se pueden usar para una gran variedad de razones que van más allá del control de la menstruación. Las atletas profesionales, como el equipo de fútbol femenino de los Estados Unidos y varias británicas con medalla de oro olímpica en hockey, los usan para ajustar sus entrenamientos y planes de nutrición a los ciclos de su cuerpo. Clue, Ovia y Flo indican que hay investigadores médicos que utilizan la información anónima recopilada de las aplicaciones para estudiar los problemas de salud de las mujeres. Algunos incluso tienen funciones que afirman ayudar a diagnosticar afecciones médicas. Flo y Clue introdujeron recientemente herramientas para evaluar el riesgo de una usuaria de desarrollar síndrome de ovario poliquístico (SOP), un trastorno hormonal que puede afectar la fertilidad de una mujer.
Las 5 aplicaciones son gratuitas, pero Clue ofrece una versión de suscripción que te permite chatear con otros usuarios y obtener descuentos o productos gratuitos como tampones, mientras que el servicio de suscripción de Flo ofrece otras funciones como predicciones del ciclo menstrual e informes de salud que puedes compartir con tu médico.
El problema con los monitores del ciclo menstrual
A medida que las aplicaciones de monitoreo del ciclo menstrual crecen en popularidad y utilidad, también aumenta la preocupación sobre el uso que se le dé a la información personal que ingresan los usuarios. A diferencia de los registros de salud que llevan los médicos y hospitales, la información recopilada por las aplicaciones de salud no está sujeta a cumplimiento de la Ley de Responsabilidad y Portabilidad del Seguro de Salud (HIPAA, en inglés), una ley federal de 1996 que limita con quién pueden compartir tu información de salud los proveedores de atención médica.
Eso significa que, por lo general, los creadores de aplicaciones de salud tienen la libertad de hacer lo que quieran con los datos que recopilan. Por ejemplo, podrían trabajar con compañías que analizan cómo los usuarios interactúan con la aplicación con fines de mejorar su diseño o función. O pueden compartir información con socios de anuncios digitales y mercadeo, quienes la usan para enviar anuncios personalizados a los usuarios sobre, por ejemplo, productos para bebés, o para conseguir nuevos usuarios. Estos socios pueden ser empresas gigantes de tecnología como Facebook y Google, así como de pequeñas empresas de este tipo de las que nunca has oído hablar, o ambas.
Es posible que esos socios externos estén relacionados con corredores de datos, que recopilan, agregan y combinan tu información personal de una variedad de fuentes para crear un perfil sobre ti y, a su vez, venderlo a otros. Y no hay forma de en realidad saber quién obtiene ese perfil. Un estudio reciente realizado por un grupo de defensa llamado Consejo Noruego del Consumidor examinó 10 aplicaciones populares, incluida Clue, y descubrió que colectivamente suministraban información personal al menos a 135 empresas.
Es más, incluso cuando tus datos se anonimizan mediante la eliminación de tu información de identificación personal como tu nombre o dirección de correo electrónico, puede combinarse con otra información, como tu ubicación, contactos o identificadores únicos en tu teléfono, y relacionarla contigo, según la investigación.
"Lo que hace que una aplicación móvil pueda ser dañina es su capacidad de recopilar muchos más datos sobre ti de los que tú le proporcionas", dice Jennifer King, directora de privacidad del consumidor en el Centro de Internet y Sociedad de la Facultad de Derecho de Stanford.
Si bien los consumidores podrían hacerse de la vista gorda ante tal intercambio como una compensación de la era digital, existe nueva evidencia del daño. Por ejemplo, el pasado marzo, el Departamento de Vivienda y Desarrollo Urbano (DHUD) demandó a Facebook por discriminación en materia de vivienda, diciendo que el gigante de las redes sociales permitió a los anunciantes restringir quién puede ver anuncios relacionados con la vivienda por motivos de raza, religión, sexo o discapacidad. Esta información se obtuvo de las actividades de recopilación de datos de Facebook y luego se entregó a los anunciantes.
Si bien la demanda a Facebook no está relacionada con datos personales de salud, no es difícil imaginar que la información recopilada por los monitores del ciclo menstrual (especialmente con algunos empleadores y aseguradores de salud que otorgan licencias a las aplicaciones para que se usen como parte de programas corporativos de bienestar) podría usarse de manera que perjudique a las mujeres, dice King.
Mendelsohn de CR está de acuerdo. "Dado que ciertas situaciones como la discriminación por embarazo siguen siendo una preocupación para muchas mujeres, las mujeres que usan aplicaciones de salud reproductiva querrán asegurarse de que su información privada se mantenga privada", dice.
Hay un esfuerzo bipartidista en el Senado para abordar el problema mediante la Propuesta de Ley de Protección de Datos Personales de Salud (Protecting Personal Health Data Act), presentada en junio por Amy Klobuchar (D-Minn.) y Lisa Murkowski (R-Alaska). La ley propuesta, que CR respalda, requeriría que las tecnologías móviles de salud, como las aplicaciones de salud y los monitores de actividad, permitan a los usuarios revisar, cambiar y eliminar los datos de salud que recopilan las empresas. Algunos estados también están tomando medidas. Por ejemplo, la Ley de Privacidad del Consumidor de California de 2018 (California Consumer Privacy Act), que entró en vigor este mes, brinda a los consumidores protecciones similares.
Esto es lo que encontró el Laboratorio Digital de CR
Para evaluar las prácticas de privacidad y la seguridad de los datos de BabyCenter, Clue, Flo, My Calendar y Ovia, el Laboratorio Digital de CR utilizó los principios descritos en Digital Standard. Lanzado por CR en 2017 en asociación con expertos en privacidad y seguridad, la norma es un conjunto de puntos de referencia que las empresas pueden usar para diseñar productos digitales que respeten los derechos de privacidad del consumidor.
CR examinó las aplicaciones y sus políticas de privacidad para determinar su claridad y exhaustividad, transparencia sobre el intercambio de datos, el control y el acceso del usuario a su información, así como las prácticas recomendadas sobre cómo se han diseñado las aplicaciones para mantener la información segura.
CR descubrió que algunas compañías facilitan a sus usuarios comprender lo que sucede con su información. Por ejemplo, la política de privacidad de Clue usa terminología sencilla y se divide en fragmentos legibles, además incluye pasos adicionales que puedes seguir para proteger tus datos. BioWink, la empresa que desarrolló Clue, tiene su sede en Alemania, por lo que está sujeta a regulaciones estrictas de la Unión Europea implementadas en 2018 que estipulan cómo las empresas y organizaciones deben manejar la información digital confidencia de los residentes de la Unión Europea.
Esas reglas, como otorgar a los usuarios el derecho de eliminar sus datos, no se aplican a las otras aplicaciones que CR examinó, que fueron creadas por empresas con sede en los Estados Unidos, aunque varias toman las mismas precauciones de forma voluntaria.
Para los usuarios que no desean profundizar en una política de privacidad completa, Flo proporciona un resumen con aspectos clave y enumera los puntos de datos específicos que recopila, incluida la información que no ingresas explícitamente, como tu ubicación. Flo también te permite elegir si la empresa o sus socios pueden usar o no tus datos para enviarte ofertas de productos o servicios personalizados de Flo o sus socios.
Además, Flo dejó de usar a Facebook como socio de seguimiento publicitario y análisis de datos después de que Wall Street Journal revelara en febrero pasado que la aplicación compartía datos personales (por ejemplo, si una usuaria quería quedar embarazada) con el gigante de las redes sociales, que utilizó la información para publicidad dirigida. Actualmente, Flo solo usa un socio para focalización publicitaria y análisis de uso de la aplicación, mientras que las otras aplicaciones evaluadas por CR usan media docena o más.
Si bien el Laboratorio digital de CR no encontró problemas importantes de seguridad, sí encontró deficiencias en la forma en que las 5 aplicaciones manejan los datos confidenciales que recopilan de los usuarios, dice Maria Rerecich, directora ejecutiva de pruebas de productos de CR. Por ejemplo, ninguna requiere que los usuarios inicien sesión de forma predeterminada cada vez que abren la aplicación u ofrecen autenticación multifactor, lo que requiere que ingreses un código enviado por mensaje de texto a tu teléfono o que tomes un paso de seguridad adicional antes de acceder a la aplicación. "Esas son las prácticas recomendadas que mejor pueden proteger tus datos", dice Rerecich.
BabyCenter |
Clue |
Flo |
My Calendar |
Ovia |
|
| ¿Es fácil de entender la política de privacidad? | NO | SÍ | SÍ | NO | SÍ y NO |
| ¿Puedes usar la aplicación sin dar tu nombre y correo electrónico? | SÍ | NO | SÍ | NO | NO |
| ¿Con quién comparte la aplicación tu información? | |||||
| Publicidad y marketing | SÍ | SÍ | SÍ | SÍ | SÍ |
| Investigadores de salud, con tu permiso | NO | SÍ | SÍ | NO | SÍ |
| Aseguradoras y empleadores a través de programas de bienestar | NO | NO | NO | NO | SÍ |
| ¿La aplicación usa estas 3 precauciones de seguridad? | |||||
| Por defecto (default) es para autenticar al usuario con cada uso | NO | NO | NO | SÍ | NO |
| Funciona con administradores de contraseñas | SÍ | SÍ | SÍ | NO | SÍ |
BabyCenter
Clue
Flo
• Investigadores de salud, con tu permiso
My Calendar
Ovia
• Investigadores de salud, con tu permiso
• IAseguradoras y empleadores a través de programas de bienestar
Cuando CR comunicó sus hallazgos a cada uno de los creadores de aplicaciones, recibimos respuestas variadas.
MyCalendar abordó cada punto que se le planteó, actualizando su política de privacidad, para que sea más fácil encontrar información sobre temas como, por ejemplo, cómo solicitar que se eliminen tus datos. También planean solicitar a los usuarios que inicien sesión cada vez, a menos que elijan activamente no hacerlo, y dicen que agregarán opciones de reconocimiento de huella digital y facial para una protección adicional.
Ovia actualizó su política de privacidad para cumplir con la nueva ley de privacidad de California. La empresa dijo que la política actualizada aborda algunos de los problemas planteados por CR, como la manera en que se informa a los consumidores respecto a las vulneraciones de datos.
Clue dijo a CR que no requiere que los usuarios ingresen un código de acceso para iniciar sesión para que la aplicación sea más fácil de usar. Pero señaló que los usuarios pueden optar por usar un código PIN para desbloquear la aplicación cada vez que la inician. Después de que Consumer Reports se comunicó, Clue también modificó la aplicación para que ahora funcione con administradores de contraseñas, que generan contraseñas seguras y las encriptan.
BabyCenter dijo que si bien no enumera los terceros con los que comparte datos, sí describe las categorías de la información personal que recopila y qué tipos de información puede revelar. Pero esa información está oculta en las tan extensas políticas de privacidad de casi 8,500 palabras de la aplicación. Y la compañía no explicó por qué su aplicación solicita acceso a tu cámara, algo que no hacen las otras aplicaciones que CR examinó.
Flo no respondió a varias solicitudes para explicar por qué su aplicación no requiere un inicio de sesión de contraseña de forma predeterminada y no describe cómo informa de violaciones de datos. Después de que CR se comunicó con Flo, la versión más reciente de la aplicación ahora funciona con un administrador de contraseñas.
¿Qué tan precisos son los monitores del período menstrual?
¿Vale la pena poner en riesgo tus datos personales por obtener los beneficios de estas aplicaciones? Eso puede depender en parte de la razón por la que las usas. “Una aplicación puede ser un registro digital confiable de tu ciclo menstrual. Si estás intentando quedar embarazada, puede ser una herramienta útil", dice Nathaniel DeNicola, MD, presidente de telesalud del Colegio Estadounidense de Obstetras y Ginecólogos (ACOG). "Pero existe un verdadero motivo de preocupación si lo usas para evitar quedar embarazada. Si solo tienes un día de retraso, podría provocar un embarazo no deseado".
Ninguna de las aplicaciones que CR evaluó se comercializa como un método anticonceptivo, aunque MyCalender dice que su aplicación puede ayudar a los usuarios que les preocupa el control de la natalidad y la anticoncepción. Otra aplicación, Natural Cycles, está certificada en Europa para el control de la natalidad y está aprobada para su comercialización como anticonceptivo en los Estados Unidos por la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA). En 2018, Natural Cycles fue investigada por las autoridades suecas después de una denuncia de que docenas de mujeres que usaban Natural Cycles tuvieron embarazos no deseados. Los investigadores recomendaron a Natural Cycles aclarar mejor el riesgo para los usuarios, y la compañía cumplió.
Un estudio de 2016 en la revista médica Journal of the American Board of Family Medicine encontró que solo 6 de 30 aplicaciones comercializadas para ayudar a las mujeres a evitar el embarazo predijeron acertadamente la fase fértil de una mujer. Y un estudio de 2017 de la Universidad de Washington encontró que el 20% de las personas que revisaron aplicaciones de fertilidad dijeron que estas predecían incorrectamente sus ciclos. Eso podría deberse a que las aplicaciones no tomaron en cuenta factores como un parto reciente o la proximidad a la menopausia, que pueden afectar los ciclos menstruales, así como otros defectos de diseño.
DeNicola señala que la precisión de las aplicaciones también depende de cuán cuidadoso y consistente sea tu monitoreo. Mientras más tiempo hagas el monitoreo y más datos proporciones sobre tu ciclo menstrual, más precisos deberían ser los resultados, dice.
Cómo proteger tus datos cuando usas aplicaciones
"La privacidad de los datos debería ser un derecho fundamental para los consumidores, pero esa no es la realidad ahora mismo", dice Mendelsohn de CR. "En cambio, los creadores de aplicaciones de salud pueden recopilar, comprar y vender tus datos sin tu consentimiento".
Para abordar esos problemas, dice Mendelsohn, los desarrolladores de aplicaciones deben usar los datos de los consumidores solo para el propósito de la aplicación y no para compartir o venderlos, deben recopilar solo los datos que la aplicación necesita para operar y borrar esos datos después de su uso, además deben brindar a los consumidores información clara y concisa sobre porqué recopilan los datos y qué hacen con ellos. Finalmente, las empresas que violen sus políticas de privacidad deberían enfrentar penalizaciones estrictas, dice Mendelsohn.
Hasta que se implementen tales protecciones, esta es la manera como puedes reducir el riesgo de que tu información se comparta de manera inapropiada:
Usa controles de privacidad. Cuando descargues un monitor del período menstrual, o cualquier aplicación, verifica las opciones que te permitan optar por no autorizar que vendan tus datos o los compartan con socios externos. Según los hallazgos de CR, algunos monitores de período explican claramente cómo hacer esto, pero con mayor frecuencia está oculto en la política de privacidad. También puedes usar la configuración de tu smartphone para limitar los permisos a tus datos de ubicación o tus contactos. Cambia tu configuración de ubicación a "solo mientras estén en uso" o "preguntar" para aplicaciones de iPhone, y a "activado" o "desactivado" para aplicaciones de Android.
Considera usar un administrador de contraseñas. Los programas como 1Password, Dashlane, KeePass o LastPass generan contraseñas extremadamente seguras para todas sus cuentas y las encriptan para mantenerlas seguras. Cuando vas a la aplicación que quieres usar, iniciará sesión por ti.
Elude los anuncios. Si no deseas que publicidad focalizada te siga a las plataformas de redes sociales y posiblemente te lleguen anuncios sobre condiciones como el embarazo o la infertilidad, usa la configuración de tu smartphone para limitar el seguimiento publicitario. En los teléfonos Apple, ve a configuración, desplázate abajo hasta "privacidad", haz clic en "publicidad" y activa el botón "limitar el seguimiento publicitario" (limit ad tracking). En un teléfono Android, ve a "configuración", desplázate abajo hasta Google y haz clic en "anuncios", donde encontrarás una opción para no recibir anuncios personalizados y restablecer tu identificador de publicidad.
Cuidado con lo que compartes. Las aplicaciones dependen de los consumidores para obtener información personal. Pero, el hecho de que la pidan no significa que tengas que darla. Al igual que con Flo, algunas aplicaciones de fertilidad no requieren que registres una dirección de correo electrónico para usar la aplicación. Y si una aplicación requiere que uses una dirección de correo electrónico, puedes configurar una cuenta de correo electrónico alternativa para que esa información reduzca el spam de mercadeo que llena tu bandeja de entrada principal.
Haz las actualizaciones. Las aplicaciones se actualizan con frecuencia para agregar nuevas funciones y corregir errores. Puedes activar las actualizaciones automáticas en la configuración de tu teléfono. O revisa las aplicaciones de vez en cuando para ver si hay actualizaciones disponibles.
Para obtener más información, consulta la Guía de seguridad y privacidad digital de Consumer Reports, o sigue nuestros pasos para soluciones de privacidad de 30 segundos que puedes abordar en este momento.
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